Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози с престижна европейска награда

Европейската организация EURORDIS – Rare Diseases Europe отличи Центъра за подкрепа на семейства с редки диагнози, управляван от Българската Хънтингтън асоциация, с престижната награда Black Pearl Holistic Care Award, съобщиха от асоциацията.

Отличието се присъжда за изключителен принос в развитието и предоставянето на интегрирана, човек-центрирана и холистична грижа за хора, живеещи с редки болести, и техните семейства. Наградата Black Pearl Holistic Care Award е едно от най-високите европейски признания в областта на редките заболявания и се връчва на организации, които прилагат устойчиви, ефективни и иновативни модели на подкрепа, обхващащи медицинските, психологическите, социалните и функционалните потребности на пациентите.

Центърът за подкрепа на семейства с редки диагнози функционира от 2015 г. и е сред пионерите в България в прилагането на холистичен модел на грижа за хора с редки болести. От началото на 2025 г. той предоставя услуги и като лицензирана социална услуга – Център за социална интеграция и рехабилитация с приоритет редки болести, акредитиран от Столична община.

Центърът предлага комплексна психосоциална и рехабилитационна подкрепа чрез индивидуални и групови психологически консултации, психотерапия, арттерапия, рехабилитация, трудотерапия, социална работа, посредничество и застъпничество. В работния модел централно място заемат семействата и близките на хората с редки заболявания, които получават целенасочена подкрепа за справяне с дългосрочните последици от живота с рядка диагноза.

Само през 2025 г. Центърът е оказал подкрепа на над 120 души и семейства с повече от 80 различни редки диагнози, като услугите се предоставят както присъствено, така и дистанционно, с цел достигане до хора от цялата страна.

Наред с директната работа с пациенти и техните близки, Българската Хънтингтън асоциация развива активна дейност по застъпничество, повишаване на обществената информираност и изграждане на партньорства на национално и европейско ниво. Организацията е дългогодишен член на европейски мрежи за редки болести и участва активно в обмена на добри практики и развитието на политики в сферата на холистичната грижа.

„Тази награда е изключително признание не само за нашия екип, но и за всички хора и семейства, които ни се доверяват през годините. Тя потвърждава, че холистичната грижа за хората с редки болести е възможна, устойчива и необходима, когато се развива с професионализъм, дългосрочна визия и човечност“, заяви Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън асоциация.

Официалната церемония по връчването на наградата Black Pearl Holistic Care Award ще се състои на 24 февруари 2026 г. в Брюксел, в рамките на годишните награди на EURORDIS.