Проф. Ивайло Търнев оглави Комисията по редки заболявания към МЗ

Ръководителят на Клиниката по нервни болести към УМБАЛ „Александровска“ проф. Ивайло Търнев е новият председател на Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването. Това съобщиха от лечебното заведение.

Смяната е извършена със заповед на здравния министър от 5 май, като проф. Търнев поема поста от проф. Румен Стефанов, декан на Факултета по обществено здраве към Медицински университет – Пловдив.

Комисията има ключова роля в подпомагането на здравните власти, като изготвя становища за включване на заболявания в списъка на редките болести в България, предлага обозначаване на експертни центрове и референтни мрежи, както и оценява дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания и на специализираните центрове.

Проф. Търнев е основател и ръководител на първия Експертен център по генетични нервни и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска“, създаден през 2016 г. Той е член на бордовете на две европейски референтни мрежи – EURO-NMD (за редки невромускулни заболявания) и MetabERN (за наследствени метаболитни заболявания).

Досега проф. Търнев беше член на Комисията по редки заболявания към МЗ и председател на Комисията за лечение на редки болести към УМБАЛ „Александровска“. Той е сред експертите, участвали в разработването на две национални програми в тази област.

Неговият екип има съществен принос за въвеждането на иновативни РНК и ДНК терапии в България за лечение на редки заболявания, сред които спинална мускулна атрофия, мускулна дистрофия тип Дюшен, хередитарна транстиретинова амилоидоза, болест на Ниймън-Пик и атаксия на Фридрайх.